Emilia Serrano, presidenta de la Asociación de familiares y amigos de enfermos de Alzheimer

«Es necesario un diagnostico precoz para luchar contra la enfermedad»

 

Emilia Serrano es médico. Nacida en Novetlé es especialista en medicina de familia y está doctorada en Historia de la Medicina. Ha ejercido su profesión en ciudades como Cuenca, Guadalajara, Teruel y Xàtiva. Es la presidenta de la Asociación de familiares y amigos de enfermos de Alzheimer, una asociación que todavía no lleva un año en funcionamiento pero que ha levado a cabo una extensa labor en este poco tiempo. Su último logro ha sido conseguir un centro que se está adecuando en un edificio junto a los juzgados de Xàtiva. Allí se intentará mejorar la calidad de vida de los enfermos de alzheimer, una enfermedad donde el diagnostico precoz es fundamental.

Emilia Serrano vivió muy de cerca la enfermedad del alzheimer en la persona de su padre. Diagnosticado desde hacia varios años, llevó una vida casi normal hasta un año antes de morir, «fue a raíz de una caía que sufrió en la calle. A partir de ese momento ya no sabía quien era ni donde vivía. La enfermedad había entrado en su peor fase. Es ese momento nos dimos cuenta que no existe ninguna infraestructura de ayuda para estos enfermos, si no son los familiares quienes se hacen cargo de ellos, y aún así, es muy difícil, ya que una enfermedad como el alzheimer necesita de unos cuidados específicos y una preparación concreta».

Emilia se puso en contacto con otros familiares de enfermos y vieron entonces la necesidad de crear una asociación para anudar esfuerzos. El radio de acción se amplió a la comarca de la Costera y la Canal de Navarrés y de esta forma nació el grupo, concretamente en una asamblea constituyente que se celebró en el mes de diciembre del pasado año. Sorprendentemente, en estos once meses de funcionamiento de la asociación, son diagnosticados casi 2.000 enfermos, siendo la cifra total de 3.500, según manifiesta Emilia Serrano.

Una de las primeras acciones de la Asociación es la reivindicativa, «y así nos entrevistamos con los responsables políticos del Ayuntamiento de Xàtiva solicitando un local. Nuestras peticiones son aceptadas de inmediato y se nos asigna una sala en la Casa Ferroviaria donde nace la Unidad de Día. Esta Unidad está atendida por dos psicólogas que de forma totalmente voluntaria comienzan a tratar a los enfermos de forma voluntaria, según el grado de su enfermedad, y no sólo eso, sino que además realizan cursos a los familiares y atienden igualmente sus problemas, mediante cursillos de formación, consejos, etc. ya que hay que tener en cuenta que los familiares padecen en ocasiones depresiones y otras causas por no saber como actuar ante la enfermedad o verse desbordados por ella . En este caso incluso se crean grupos de autoayuda donde cada uno pone en común sus problemas y las posibles soluciones», comenta Emilia Serrano.

Pero el constante esfuerzo de la Asociación y la voluntad política de todos los grupos municipales consiguen que desde el Consistorio se les anuncie la creación de un local creado especificamente para el tratamiento de los enfermos, y que se está rehabilitando junto a los juzgados de Xàtiva. Según Emilia Serrano, «este local va a representar mejorar en gran medida la calidad de vida de los enfermos de alzheimer y de sus familiares. El centro estará dividido en un sótano donde se ubicará el gimnasio para la rehabilitación. La planta de acceso contará con un gran salón para los ratos de ocio y cursos de formación para auxiliares que quieran especializarse en alzheimer, ya que debe ser un personal muy equilibrado, muy calmado y con uno comportamiento concreto para atender a estos enfermos. En la primera planta se ubicará un comedor, mientras que en la segunda y tercera estará la sala de terapias, el médico, la asesoría jurídica, la trabajadora social, etc».

Y es que la enfermedad del alzheimer necesita de unos cuidados y unas atenciones muy específicas dependiendo de la fase donde se encuentre, «efectivamente en la primera de ellas es necesaria la orientación del enfermo: recordarle el día en que está, la estación del año, etc. Conjuntamente hay que llevar a cabo lo que se llama una terapia de reminiscencia, manteniendo los recuerdos del enfermo y sus habilidades sociales, como por ejemplo el contar monedas que muchas veces los enfermos dejan de hacerlo; que no dejen de hacer cálculo; recordarles las correspondientes secuencias para colocarse la ropa, y que no olviden que la chaqueta va después de la camisa y no al revés; que no pierdan la moralidad, etc. Igualmente hay que hacer ejercicios con ellos para que pierdan la rigidez ; que hagan dibujos; y que sepan para que sirven las cosas. Por poner un ejemplo ilustrativo, puede llegar el caso que un enfermo sepa que un cenicero sirve para apagar el cigarro pero no sabe que se llama cenicero; o sabe que ese objeto se llama cenicero pero desconoce que sirve para apagar el cigarro. En esta primera fase los enfermos pueden estar en el centro perfectamente. En la segunda fase, cuando pierden la movilidad, tienen incontinencia, etc. hay un grupo de voluntarios que llevan a cabo su trabajo en el domicilio de los propios enfermos, y ya en la tercera cuando la enfermedad obliga al encamamiento total, y los enfermos son como vegetales, en este punto habrá que buscar soluciones para mejorar la calidad de vida de todos».

La enfermedad de alzheimer, como se ha puesto de manifiesto, afecta a un gran número de personas, y quizás por ello las investigaciones para determinar su origen avanzan sin descanso. Según manifiesta Emilia Serrano, «se sabe que en el cromosoma 21 se encuentra el origen que provoca las enfermedades del alzheimer y el párkinson, que muchas veces aparecen conjuntamente, pero los medicamentos que existen para ambas enfermedades no se complementan en absoluto. Por ello los avances en busca de unos medicamentos necesarios para la primera fase son continuos, pero sobre todo el diagnostico precoz es fundamental. Desde la Asociación estamos luchando para que exista este diagnostico. Existen seis estudios en el mundo que afirman que en la proteína P-97 que se encuentra en la sangre puede detectarse el alzheimer de forma precoz, por lo que en un simple análisis de sangre se podría saber quien tendrá alzheimer en un futuro y consecuentemente intentar prevenirlo en los medios existentes. Es necesaria la existencia de un protocolo ente neurología y salud mental que determine en origen de la enfermedad y que el diagnóstico venga siempre provocado por el mismo sistema y no por infinidad de pruebas diferentes que al final todavía complican más el problema».

 
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